M. Hervé Poher appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la question de l'ouverture des données de santé au grand public.

L'arrêté du 19 juillet 2013 relatif à la mise en œuvre du système national d'information inter régimes de l'assurance maladie (SNIIRAM) élargit les conditions d'accès et d'utilisation de cette base de données de l'assurance maladie qui décrit l'offre et la consommation de soins ainsi que l'état de santé de 65 millions d'habitants. Cependant, l'accès aux données reste restreint, réservé à un petit nombre d'acteurs, qui appartiennent tous au secteur public de la santé. Par définition, la transparence sur les données de santé suppose un élargissement à la société civile de prérogatives jusqu'alors réservées à l'administration.

Ces données représentent un intérêt collectif de premier plan, pour que le grand public soit informé sur le système de santé, mais également pour que les autorités sanitaires, les chercheurs et l'initiative privée puissent réaliser des études et suivre l'impact des comportements sanitaires. L'ouverture de ces données est une nécessité, à la fois pour les citoyens, à qui on a donné plus d'autonomie dans la construction de leur parcours de soins, et pour le législateur qui a besoin de prévisions mieux éclairées.

L'accès aux seules données non sensibles ne permettrait pas, par exemple, d'évaluer précisément la surconsommation de médicaments en France et ses conséquences sanitaires et financières. Le rapport sur « la gouvernance et l'utilisation des données de santé », qui lui a été remis le 3 octobre 2013, souligne que les industriels disposent déjà de nombreuses données sur la base des informations collectées auprès des pharmacies et des visiteurs médicaux.

Dans de nombreux pays européens, comme au Royaume-Uni et en Suède, l'ouverture des données de santé au grand public est un fait, et permet la constitution d'un bien commun informationnel, sans restriction d'accès. En outre, il existe aujourd'hui des dispositifs fiables et régulièrement réévalués garantissant la protection de l'anonymat et de la vie privée lors de l'utilisation de ces types de données.

Aussi, il lui demande de lui préciser comment elle conçoit et envisage l'ouverture des données de santé à la collectivité, au-delà des seules données dites non sensibles, dans le cadre de la démarche open data lancée par le Gouvernement

Hervé Poher